Исследование, проведенное по всей Англии с участием более 58 миллионов человек, выявило восемь редких заболеваний, которые несут в себе значительно повышенный риск смертности, связанной с COVID-19, у полностью вакцинированных людей. Это важное исследование призывает к лучшему включению редких заболеваний в стратегии общественного здравоохранения, включая будущее планирование пандемии, политику вакцинации и предоставление услуг NHS.

Исследование опубликовано в журнале The Lancet Digital Health .

Исторически редкие заболевания было трудно изучать и игнорировали в исследованиях, отчасти из-за отсутствия масштабных данных. Это означает, что люди, живущие с редкими заболеваниями, часто испытывают трудности с получением необходимого им лечения и поддержки. Кроме того, пациенты с редкими заболеваниями были упущены из виду при планировании общественного здравоохранения — например, во время периодов изоляции из-за COVID-19 список защиты Великобритании исключал большинство редких заболеваний, не защищая особо уязвимых лиц.

Исследователи из UCL (Университетского колледжа Лондона) и Университета Глазго решили использовать возможности крупномасштабных связанных данных, чтобы получить новые знания о редких заболеваниях.

Используя связанные электронные медицинские карты (ЭМК), они изучили распространенность редких заболеваний среди населения и риски, которые COVID-19 может представлять для людей с этими заболеваниями.

Они выявили восемь редких заболеваний, связанных с повышенным риском смерти от COVID-19, и обнаружили, что люди с редкими заболеваниями имели почти в пять раз больше шансов умереть от COVID-19, чем население в целом. Состояниями, несущими наибольший риск, были бесплодие и заболевания почек.

Редкость некоторых заболеваний может способствовать отсутствию всеобъемлющих данных из-за длительного ожидания диагноза. И поскольку период исследования охватывает две «волны» пандемии, сложно распутать эффекты различных вариантов COVID-19, а также перекрывающиеся симптомы при нескольких заболеваниях.

Однако в этом исследовании используется одно из уникальных преимуществ нашей системы здравоохранения — наличие детальных данных по всему населению в электронных медицинских картах и ​​разнообразие в представительстве, что подчеркивает значительное неравенство в отношении здоровья, с которым сталкиваются определенные этнические группы, в которых некоторые редкие заболевания непропорционально распространены.

Это также первый случай проведения анализа такого количества редких заболеваний и влияния COVID-19 на людей с такими заболеваниями, что является знаковым моментом для исследований редких заболеваний.

Жизнь с редким заболеванием может быть чрезвычайно сложной, от сложного диагноза до постоянных назначений для контроля здоровья и благополучия. Но эти результаты заполняют критический пробел в знаниях, подчеркивая силу данных электронных медицинских карт для выявления распространенности и результатов редких заболеваний.

Соавтор, профессор Хунхан Ву из Университета Глазго и бывшего UCL, сказал: «Раннее выявление означает более раннее вмешательство и лучшее лечение и поддержку. Возможность связывать данные дает нам более глубокое понимание и позволяет нам выявлять людей, которые в противном случае ускользнули бы от внимания».

«Таким образом, исследования, направленные на использование данных NHS для воздействия посредством объединения электронных медицинских карт, имеют огромный потенциал для информирования о решениях в области оказания медицинской помощи и общественного здравоохранения, помимо пандемии COVID-19, особенно для групп пациентов, которые слишком часто игнорируются».