Международное сотрудничество разрабатывает инструмент мониторинга лечения онкологических заболеваний у детей
Для ребенка, борющегося с раком, неожиданно высокая температура может спровоцировать гонку со временем, чтобы добраться до поставщиков услуг, которые могут лечить и контролировать симптомы. А для семей в общинах с низким и средним уровнем дохода в Мексике уход за детьми, страдающими раком, становится еще большей проблемой. Раздробленные системы здравоохранения, отсутствие отслеживаемых данных о состоянии здоровья и нехватка доступа к медицинским учреждениям с легкодоступными ресурсами подпитывают гонку, в которой нелегко победить.
Теперь исследование по оценке предварительной разработки и удобства использования инструмента кооперативного мониторинга рака опубликовало успешные результаты, которые могут устранить этот пробел в уходе. Работа опубликована в Companion Publication of the 2024 Conference on Computer-Supported Cooperative Work and Social Computing .
Междисциплинарная группа из 30 исследователей и медицинских работников из Университета Нотр-Дам, Детской больницы Мексики имени Федерико Гомеса (HIMFG) и Национального института общественного здравоохранения Мексики (INSP) работают вместе над разработкой комплексного приложения по охране здоровья SaludConectaMX, которое может быть доступно врачам в больницах и лицам, осуществляющим уход за больными на дому.
«SaludConectaMX представляет собой результат самоотверженных усилий междисциплинарной команды исследователей и практиков из трех учреждений и двух стран, объединенных целью внедрения инноваций на благо общества, что отражает приверженность университета построению мостов как силы добра», — сказал Нитеш Чавла, директор-основатель Института данных и общества имени Люси Фэмили и ведущий автор публикации проекта.
«Хотя мы пока еще находимся на ранней стадии нашего пути, успех пилотного исследования вселяет в нас надежду на преобразующее влияние SaludConectaMX в поддержку семей, борющихся с детским раком».
Чавла и Анхелика Гарсия Мартинес, международный ученый и научный сотрудник Института семьи Люси, работали вместе над организацией группы международных исследователей.
«Наша работа с детской больницей Hospital Infantil de México Federico Gómez включает поддержку детей, больных раком, с фебрильной нейтропенией — состоянием, которое возникает, когда в кровотоке присутствует патоген, вызывающий высокую температуру у пациентов с более низким, чем обычно, уровнем лейкоцитов. Без немедленной помощи и длительного пребывания в больнице у этих пациентов наблюдаются плохие результаты в отношении здоровья», — сказал Гарсия Мартинес.
Более половины детей в Мексике живут в крайней нищете — большинство из них не имеют медицинской страховки и пособий по социальному обеспечению, которые обеспечивают качественное здравоохранение и питание для семей, борющихся с болезнями, меняющими жизнь. Только в 2022 году 95% консультаций в отделениях неотложной помощи в HIMFG были для детей без медицинской страховки.
Хотя смертность связана с различными факторами , включая возраст, тип опухоли, стадию постановки диагноза и генетическую предрасположенность, финансовое бремя и фрагментация медицинских услуг, доступных семьям в сообществах с низким и средним уровнем дохода, приводят к задержкам в диагностике и лечении осложнений, связанных с инфекцией, что снижает шансы на положительные результаты в отношении здоровья.
На основании имеющихся данных предполагается, что показатели выживаемости при детском раке в этих общинах Мексики составляют половину показателей, наблюдаемых в странах с высоким уровнем дохода .
Кроме того, многие семьи, посещающие HIMFG, закончили только начальную школу. По этой причине у них возникают проблемы со здоровьем и технической грамотностью.
В то же время отсутствие инструмента для отслеживания информации о состоянии здоровья, включая случаи детского рака, препятствует всестороннему пониманию факторов, которые могут способствовать осложнениям, создавая финансовое бремя, которое толкает семьи глубже в нищету и истощает ресурсы общественного здравоохранения . Сотрудничество Института Люси с HIMFG направлено на смягчение некоторых из этих проблем.
«Система SaludConectaMX — это совместный способ для врачей и лиц, осуществляющих уход, отслеживать динамику состояния здоровья пациента во время лечения рака, когда он наиболее уязвим к развитию опасных для жизни осложнений», — сказала Грасия Мартинес.
Система SaludConectaMX представляет собой целостный подход к мониторингу признаков и симптомов неблагоприятных последствий для здоровья, которые могут возникнуть во время цикла лечения рака. Разработкой программного обеспечения руководили Майкл Кеннел, ведущий архитектор программных решений для Института семьи Люси, и выпускник Нотр-Дам Патрик Сога, при поддержке технической группы в Мексике.
Он включает два приложения — веб-компонент больницы и семейное мобильное приложение — для отслеживания клинических показателей, включая стандартную клиническую информацию, планы лечения и социальные детерминанты доступа к медицинской помощи. Информация надежно хранится и доступна через регистрацию индивидуальных учетных записей.
После регистрации лица, осуществляющие уход, могут предоставлять информацию, включая данные о состоянии своего психического здоровья и дополнительных социальных детерминантах здоровья, которые могут играть ключевую роль в факторах риска развития осложнений у пациента во время цикла лечения.
Орасио Маркес-Гонсалес, клинический исследователь HIMFG, сотрудничает с исследователями Нотр-Дама, чтобы определить ключевые функции, необходимые при проектировании системы.
«Существенной проблемой является то, что потребности лиц, осуществляющих уход, отличаются от потребностей медицинского персонала. При возникновении осложнений лица, осуществляющие уход, должны обеспечивать непрерывный уход за ребенком, удовлетворяя его неотложные потребности, что может включать или не включать предоставление в систему медицинской информации, включая уровень насыщения кислородом, артериальное давление и температуру».
В клинических условиях специалисты здравоохранения полагаются на информацию, предоставляемую лицами, осуществляющими уход, которая может быть субъективной в зависимости от уровня подготовки и развития навыков, полученных лицом, осуществляющим уход.
«Когда мы начали разрабатывать систему, нам пришлось учитывать ее влияние на работников больницы и семьи, которые могли бы использовать ее для контроля за уходом за своими детьми. Это означало выявление проблем с использованием мобильных приложений и доступом к надежным сетям, а также других барьеров, которые могут ограничивать связь между пользователями и интерфейсом», — сказала Карла Бадилло-Уркиола, доцент кафедры компьютерных наук и инженерии им. Клэр Бут Люс, научный сотрудник Института семьи Люси и соавтор публикации.
Будучи экспертом в области взаимодействия человека и компьютера , Бадильо-Уркиола связался с семьями, проживающими в сельской местности, которым требовалось больше опыта работы с мобильным приложением.
«Одним из важнейших компонентов успеха этого проекта мы посчитали реализацию функции обучения, которая поможет сиделкам освоить все функции приложения», — пояснила она.
Следующим этапом проекта станет анализ собранных пользовательских данных и отзывов пилотного исследования . «Сейчас в системе зарегистрировано почти 400 пациентов», — сказала Дженнифер Шнур, аспирант-исследователь в Лаборатории анализа и обучения вывода данных.
Шнур, который является соавтором публикации результатов пилотного проекта, добавил: «В системе уже наблюдается значительный уровень взаимодействия, поэтому нашим приоритетом в дальнейшем является оптимизация существующих функций и повышение удобства использования за счет использования искусственного интеллекта для интеграции дополнительных ресурсов в семейное мобильное приложение ».